Downsyndroom geen reden voor abortus

Op 23 februari 2012 promoveerde medisch ethica Elisa Garcia Gonzalez aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Haar proefschrift ‘In search of good motherhood’ bevat een aantal onderzoeken naar de morele afwegingen van aanstaande moeders bij de beslissing of zij al dan niet deelnemen aan prenatale screening. Een belangrijke bevinding is dat Downsyndroom op zichzelf door zwangere vrouwen in Nederland niet gezien wordt als een reden voor abortus, ook niet door degenen die wel laten screenen. 

Bij hun beslissing om al dan niet deel te nemen aan prenatale screening laten de moeders zich leiden door de vraag of zij inschatten of zij als ouder en als gezin voldoende kunnen bieden aan al hun kinderen, inclusief een eventueel kind met Downsyndroom. Het antwoord op die vraag wordt niet gevonden door vanuit algemene ethische principes te redeneren, maar door pragmatische afwegingen over de eigen concrete levenssituatie. Beslissingen over screening nemen moeders bovendien niet in hun eentje, maar altijd in samenspraak met partner, naasten en soms ook professionals als een vroedvrouw. Daarbij zijn aanstaande moeders, zowel degenen die laten screenen als degenen die dit niet willen, het erover eens dat ouders het meest prijzenswaardig zijn als zij ieder kind onvoorwaardelijk accepteren. Alle zwangeren delen bovendien de vrees dat de obsessie van de maatschappij met fysieke perfectie zou kunnen leiden tot uitsluiting van kinderen met een beperking.

Goed leven
Het beëindigen van een zwangerschap in het geval van een kind met Downsyndroom wordt door aanstaande moeders zelfs als enigszins egoïstisch beschouwd. Kinderen met Downsyndroom worden door de zwangere vrouwen namelijk gezien als kinderen die in principe een goed leven kunnen hebben. Alleen als ouders denken dat ze hun gezin geen goed leven kunnen waarborgen vanwege de extra zorg en aandacht die een kind met een beperking vereist, dan en alleen dan, wordt het gebruik van een prenatale test als de geëigende ethische beslissing gezien door de respondenten. In dat geval zou het kind immers geen goed leven kunnen worden geboden. Slechts een zeer beperkt aantal zwangeren wijst abortus af onder alle omstandigheden.
 
Wel of niet laten screenen
De aanstaande moeders vinden het zeer belangrijk dat het doen van een prenatale test niet een routinematig onderdeel wordt van de zwangerschap, maar altijd wordt voorafgegaan door een weloverwogen keuze. Daarbij is er één opvallend verschil tussen degenen die afzien van screening en degenen die wel laten screenen. De eerste groep verbindt de screening in gedachten automatisch met de consequentie abortus, en wijst die optie in het geval van een kind met Downsyndroom af, althans in hun eigen huidige levenssituatie. Daarentegen wil het merendeel van degenen die wel laten screenen pas nadenken over de verdere consequenties, d.w.z. al dan niet vruchtwaterpunctie en al dan niet abortus, als zij de uitslag van de test hebben gekregen. Zij zoeken meestal dus voornamelijk de geruststelling dat het kind gezond is.
 
Goede informatie noodzakelijk
Eén van de moeders uit het onderzoek kreeg een kind met Downsyndroom. Zij zegt over de prenatale screening:
“I am now the mother of a child with Down syndrome. I’ve experienced the test as anti-Down. Testing pressures you to abort if it shows that the child is disabled. I’ve not read anywhere about the happiness such a child gives you. Please give the right information about Down syndrome. It is not so awful!”
 
Gonzalez benadrukt dat het aanbod van prenatale screening altijd ook de informatie moet bevatten dat ouders zelf mogen beslissen wat zij doen met de uitslag. Er zou geen beïnvloeding moeten zijn in een bepaalde richting. Abortus moet dus niet worden gepresenteerd als de vanzelfsprekende vervolgkeuze in het geval van Downsyndroom, maar als een van de opties. Omdat ouders hun beslissingen vooral baseren op hun eigen inschatting of zij als gezin de benodigde extra zorg aan een kind met Downsyndroom kunnen bieden, is het volgens Gonzalez bovendien essentieel dat zwangere vrouwen adequate informatie krijgen over het leven van kinderen met Downsyndroom. Uit het citaat hierboven van de moeder komt naar voren dat het hier aan schort.
 
Lees meer in Down + Up
De promovenda heeft toegezegd dat zij een uitgebreid stuk over haar onderzoeken zal schrijven voor het zomernummer van Down + Up, het magazine van de Stichting Downsyndroom. In dat nummer zullen ook de bevindingen uit enkele andere recente Nederlandse promoties met betrekking tot Downsyndroom worden gepresenteerd. Down + Up houdt u op de hoogte van de meest recente ontwikkelingen. Wordt donateur van de SDS en u blijft goed geïnformeerd.